Preguntas Frecuentes

Cuanto antes se tenga un diagnóstico antes se podrá comenzar con un programa de atención temprana, para intervenir de manera específica y especializada.

Una intervención temprana es la clave para que cada persona con TEA alcance su máximo potencial, desarrollando sus capacidades y compensando sus limitaciones.

Los estudios de estos últimos años han perfeccionado la descripción clínica de estos trastornos y sus límites clasificatorios; han aportado nuevos métodos para su diagnóstico y han protocolizado la realización de las pruebas psicológicas y médicas necesarias.

El proceso diagnóstico de los TEA tiene como finalidad fundamental caracterizar, con la mayor fiabilidad posible, el comportamiento del niño o niña como perteneciente a una categoría diagnóstica específica, en este caso, dentro del TEA.

La individualización de cada paciente permite conocer sus debilidades y fortalezas y establecer su perfil psicológico y social. Estos datos facilitan la elaboración de un programa de apoyo individual y ajustado a sus necesidades. Cabe destacar la conveniencia de garantizar la realización del proceso diagnóstico contando al máximo con la aportación y colaboración de la propia persona con TEA, cuando sea posible, y de su familia.

El contenido del proceso de evaluación debe adecuarse a las edades cronológica y mental, historia del desarrollo, situación vital y evaluaciones previas que haya recibido la persona. Por lo general incluye:

  • La recogida de información sobre la historia de la persona y antecedentes médicos y familiares.
  • Una evaluación médica, que incluiría estudios psiquiátricos y biomédicos. (Permiten diagnosticar trastornos subyacentes de índole neurológica, metabólica o genética.)
  • Una evaluación psicológica de la inteligencia, habilidades sociales, habilidades comunicativas y lingüísticas, y competencias adaptativas.

Al finalizar el proceso, el equipo multidisciplinar debe emitir un informe personalizado  que será entregado a la familia, quienes pueden tener la posibilidad de debatir sobre el diagnóstico y las orientaciones ofrecidas, así como advertir de posibles errores.

Si hay sospechas de que un niño pueda tener TEA, es importante realizar una evaluación integral para confirmarlo o descartarlo lo antes posible. Esta puede ser realizada por un médico o psicólogo especializado en TEA , pero lo ideal es que lleve a cabo por un equipo multidisciplinar de especialistas que incluya pediatra, psicólogo, neurólogo, logopeda, etc.

El proceso de evaluación  debe ajustarse a la realidad de la persona que se esté valorando, teniendo en cuenta tanto sus características individuales como las características de su entorno.

Todo proceso de detección y evaluación diagnóstica implica dos niveles: Nivel 1: vigilancia del desarrollo; Nivel 2: detección específica.

La detección debe ir seguida del inicio del proceso diagnóstico y de la intervención temprana; por tanto, el proceso se completa con un tercer nivel, que implica la derivación a un servicio diagnóstico especializado y la puesta en marcha del programa de atención temprana.

Los servicios implicados en cada nivel no son sólo los sanitarios, sino también los educativos y sociales.

En Castilla-La Mancha, contamos con la Programa PAMTEA (Plan de Abordaje Multidisciplinar del Trastorno de Espectro Autista). Iniciativa puesta en marcha por el Área Integrada de Talavera de la Reina con el apoyo de la Consejería de Sanidad, y la colaboración de la Asociación TEA Talavera en el marco del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria. El objetivo de este Plan, es mejorar la detección y el diagnóstico precoz a través de la Atención Primaria, favoreciendo así el acceso a la atención temprana personalizada y facilitando una mejor coordinación entre los recursos sanitarios, educativos y de los servicios sociales.

En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

La evidencia científica plantea una visión multifactorial compleja, por interacción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin que todavía se conozca exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles factores ambientales sobre la susceptibilidad genética. Entre los factores ambientales, se han sugerido infecciones víricas (rubéola, herpes, citomegalovirus, etc.), complicaciones obstétricas, administración de vacunas (aspecto controvertido que recientemente se ha absolutamente descartado), intoxicaciones, intolerancia a ciertos alimentos y nutrientes, consumo de determinados productos durante el embarazo, alteraciones gastrointestinales, etc.

Hasta la fecha, la conclusión de los numerosos grupos de trabajo es que no existe evidencia documentada de modo científico, que pruebe que los factores ambientales estudiados sean por sí mismos causantes del autismo.

La respuesta a esta pregunta depende en gran medida de si ha resultado posible identificar o no una causa genética específica para el TEA del primer hijo o hija.

Esta identificación no siempre es posible. De hecho, en la actualidad sólo se logra en aproximadamente el 15% de los casos diagnosticados de TEA. Para estas familias sería especialmente relevante recibir una orientación genética especializada sobre el riesgo de que su siguiente hijo/a pudiera presentar también un trastorno de este tipo.

Cuando no es posible identificar esta causa genética específica, los estudios de investigación identifican un riesgo aproximado de recurrencia (tener un segundo hijo o hija con TEA) en el 10% de las familias que ya tienen un hijo con un trastorno de este tipo. Este riesgo es significativamente superior al 1% esperado en la población general, e incrementa aún más en los casos en que ya se tengan dos hijos con TEA (alrededor del 30% de riesgo en el tercer nacimiento).

Esto hace que sea imprescindible mantener una vigilancia estrecha del desarrollo de los hermanos menores de un niño o una niña con TEA, con el objetivo de favorecer la identificación precoz de un posible trastorno de este tipo (u otras dificultades en el desarrollo) y la intervención temprana cuando sea necesario.

Por último, es necesario destacar que la dificultad para detectar la causa genética en un amplio porcentaje de los casos de TEA no pone en duda que éstos tengan una base genética, sólo que no es posible identificarla con la tecnología y las pruebas disponibles en la actualidad.

Durante los últimos diez años, son muchos los nombres diagnósticos por los que ha pasado el autismo. La utilización de todos esos términos han ido variando con el tiempo, siendo probable que todavía se modifiquen en el futuro. Estos cambios son, en parte,  fruto de las investigaciones, estudios y avances que se han dado en este tiempo, lo cual era muy necesario dado el gran vacío que existía en este campo, sabiendo que en la actualidad se necesitan muchos más avances.

El DSM-IV, manual diagnóstico aprobado por la Asociación Americana de Psiquiatría en 1994, habla de TGD o Trastorno Generalizado del Desarrollo. Dentro de esta clasificación encontramos 5 categorías: Trastorno Autista, Trastorno Desintegrativo Infantil, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado.

El DSM5, la nueva edición del DSM aprobado en 2013, no incluye categorías si no que habla de TEA o Trastorno del Espectro del Autismo y de tres posibles grados de manifestación, en función de las características de cada persona, en dos áreas del desarrollo: la comunicación y la interacción social por un lado, y la presencia de patrones de comportamiento e intereses restritivos por otro. Además, el DSM5 no incluye dentro de los TEA ni al Síndrome de Rett ni al Síndrome de Asperger.

Por otro lado, el CIE-10, manual diagnóstico aprobado por la Organización Mundial de la Salud, continúa utilizando el término TGD y también incluye varias patologías (Autismo Infantil, Autismo Atípico, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger, etc.).

Así, el nombre depende de la clasificación diagnóstica que se utilice.

En general, el término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familias. Lo importante es la persona y no la etiqueta, siendo necesario evaluar las características y necesidades individuales, para que, partiendo de ellas, se pueda ofrecer los recursos más adecuados y ajustados a cada persona y de este modo trabajar para alcanzar su máximo desarrollo personal, autonomía y su plena ciudadanía.

El estudio de TEA en personas con DI es un fenómeno relativamente nuevo. El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y la Discapacidad Intelectual están relacionados, parece que la Discapacidad Intelectual es más prevalente en el autismo que el autismo en la discapacidad intelectual.

La primeras Investigaciones llevadas a cabo por Rutter en 1970 establecían que la mayoría de los niños con TEA tenían discapacidad intelectual: 75% -80%

Estudios más recientes (O´Brien, 2004), demuestran una prevalencia del 25%- 40%

La capacidad intelectual en el autismo puede ser armónica o disarmónica, con “picos” aislados de marcada competencia.

El grado de posible discapacidad intelectual asociada tiene importancia a la hora de determinar el tipo de apoyos que van a ser necesarios, e influye en el pronóstico que se va a hacer en relación a la vida adulta de la persona.

En la intervención en personas con TEA se han utilizado diferentes modelos y opciones de tratamiento. Un tratamiento o método educativo que funciona con un chico puede no funcionar con otro. El único denominador común para todos es que la intervención temprana funciona y ésta mejora el pronóstico. existe unanimidad en la importancia de iniciar la terapia de forma temprana, pero no en cuanto al mejor método. Esto puede deberse a que el TEA es un trastorno complejo, que se manifiesta por diferentes síntomas y que algunos métodos inciden más en unos aspectos que en otros.

Los principales modelos de intervención eficaces que se utilizan para mejorar las características de los TEA, basándonos en la de la Guía Australiana, realizada por Robert y Prior (2006),  son los siguientes:

  • Modelo de intervención psicoeducativo:
    • Intervenciones Conductuales: Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), Apoyo Conductual Positivo (ACP).
    • Intervenciones Centradas en el Desarrollo: DIR (Developmental Individual Difference Relationship Mode) RDI (Relationship Development Intervention)
    • Intervenciones Combinadas: TEACCH, SCERTs, Modelo DENVER.
    • Intervenciones basadas en lenguaje y comunicación: Comunicación Total, PECS.

Intervención en el área sensiomotora: Integración sensorial y auditiva.

  • Intervención centrada en la familia: Modelo Centrado en Familias en Contextos Naturales, Modelo HANEN.
  • Intervención biomédica: Medicación y medicina complementaria y alternativa
  • Intervenciones biodinámicas

Las personas con TEA presentan una amplia variabilidad dentro del trastorno, por lo que a veces es difícil identificar cual es la intervención más adecuada para una persona en particular y su entorno familiar y escolar. Las intervenciones no deben ser solo centradas en la persona con TEA sino que es importante elaborar una planificación donde la familia sea partícipe y donde el objetivo sea mejorar la calidad de vida individual y familiar.

En caso de que intervengan varios profesionales, o de que se apliquen varios modelos complementarios, la coordinación entre todos los profesionales y la familia es fundamental.

En cualquier caso, el objetivo de toda intervención debe ser siempre el desarrollar las máximas capacidades de la persona con TEA de modo que en su vida logre ser lo más autónoma y lo más plena posible, a la vez de que alcance la máxima inclusión social.

Estamos ante una alteración del desarrollo que se sale del concepto de normalidad, pero ello no implica enfermedad.

La enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. En el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (El uso de fármacos a día de hoy no curan nada), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, y por tanto podemos decir que los TEA no son una enfermedad.

Podríamos decir que dentro de los TEA no estamos realmente ante una enfermedad, sino ante una forma diferente de percibir la realidad y el contexto ecológico de la persona.

Hoy por hoy no tenemos una cura para el autismo y su pronóstico, en general, es poco alentador, especialmente si lo que se pretende es hacer desaparecer el trastorno. Los niños con autismo crecen para ser adultos con autismo.

El no ser capaces de eliminar un trastorno no quiere decir, en modo alguno, que no sepamos cómo ayudarles. A través de programas de atención individuales, sistemas de apoyos personalizados y enfocados al desarrollo personal, la autonomía y la inclusión social, las personas con TEA desarrollarán un ciclo de vida igual que el resto de personas. Todos los esfuerzos deben ir encaminados a identificar sus potencialidades y compensar sus limitaciones, generar un entorno más accesible y fácilmente entendible para ellos y ellas y el fomento continuo de la mejora de su calidad de vida y la de sus familias.

No existe un tratamiento médico para las manifestaciones nucleares del autismo. Cuando se han utilizado fármacos para “curar” o disminuir los síntomas centrales del trastorno como la naltrexona o la secretina se ha demostrado que no son efectivos. Sin embargo, sí encontramos medicaciones que tratan los síntomas asociados al trastorno como puede ser la epilepsia (antiepilépticos), los problemas de conducta, las alteraciones de sueño o la ansiedad (medicamentos antipsicóticos e Inhibidores de la Recaptación de Serotonina- IRS-)

  • Las personas con TEA no están ”encerradas en su mundo”
  • Las personas con TEA no viven “alejadas de la realidad”.
  • No todas las personas con TEA son genios o tienen habilidades especiales.
  • Las personas con TEA sienten las mismas emociones que el resto de personas, aman, temen, odian…
  • Las personas con TEA sí se comunican y se relacionan con los demás, aunque puede que lo hagan de forma diferente.
  • Las personas con TEA tienen sueños y metas al igual que el resto.
  • El origen del autismo no está en una carencia de afecto, todavía no se conoce su etiología.
  • El autismo no es una enfermedad. Ni se cura ni se contagia.
  • NO es correcto usar la palabra “autista” para insultar o de forma peyorativa.

El uso del lenguaje es muy importante, por favor, ayúdanos a hacer un uso correcto del mismo y generar una visión real y ajustada de la realidad de las personas con TEA.

Autism Speaks en el Manual de los 100 primeros días después del diagnóstico (Ver Fuente)

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