¿QUÉ ES EL AUTISMO?
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en distintas áreas.
Dentro de los rasgos comunes podemos observar alteraciones en:
COMUNICACIÓN
Todas las personas muestran limitaciones para la utilización y comprensión de los elementos de la comunicación no verbal, como el uso de gestos, la mirada o las expresiones emocionales, dificultades para mantener conversaciones y alteraciones en el uso social de la comunicación.
RELACIONES SOCIALES
Las personas con TEA presentan alteraciones en el desarrollo de conductas adecuadas para relacionarse con los demás, poner en práctica habilidades básicas para la relación con las personas y comprender las conductas y emociones en los demás, por lo que muestran limitaciones de empatía y de reciprocidad socio-emocional, así como un limitado interés para compartir con los demás sus intereses.
EL AUTISMO EN CIFRAS
En los últimos 30 años, el número de casos reportados de autismo han aumentado rápidamente en todos los países donde se han realizado estudios de prevalencia.
Este aumento es en parte resultado de:
- Mayor conciencia del autismo entre los profesionales de la salud, los padres y la población en general.
- Cambios en los criterios de diagnóstico para el autismo.
- Niños diagnosticados a una edad más temprana.
- Variables demográficas y geográficas.
También es posible que los factores ambientales contribuyan al aumento de la prevalencia del autismo, aunque esto requiere más investigación.
Algunos estudios han encontrado tasas de prevalencia cada vez mayores del autismo. Esto es de esperar, dado que los estudios de prevalencia varían en su método científico y la mayoría se basan en una muestra limitada de la población de un país, en lugar de en estadísticas nacionales.
ASDEU realizó recientemente una serie de estudios sobre la prevalencia del autismo y emitió recomendaciones para mejorar la investigación de la prevalencia del autismo en España.
CAUSAS
A día de hoy no es posible establecer una causa concreta que justifique la aparición del autismo, pero sí se conoce que la carga genética tiene un peso importante en la aparición del autismo.
La gran variabilidad presente en este trastorno apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo del TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.
Las investigaciones actuales establecen que no existe una sola causa para explicar la gran variedad de TEA, sino que se trata de una etiología multifactorial. En ningún caso, las pautas de crianza de los padres determinan la aparición del trastorno.
Existe evidencia clara de que la causa es biológica y causal, por lo que no existe ninguna relación con las pautas educativas de los padres. Probablemente puedan existir otros factores ambientales que influyen en el desarrollo, aunque la investigación no ha determinado cuales.
Los TEA no tienen cura actualmente, pero existe evidencia de que una detección precoz y una atención temprana especializada e intensiva mejoran significativamente su desarrollo y la calidad de vida de la persona y su familia, que debiera ser el objetivo último de todo programa de apoyo.
Las personas con TEA con los apoyos necesarios y adecuados, pueden desarrollar un proyecto de vida propio, elegido, pleno y feliz.
CARACTERÍSTICAS
El TEA tiene características nucleares propias y definitorias que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo vital.
Esta especificidad ha quedado recogida en los sistemas de clasificación internacionales de salud, incluyendo los de salud mental (DSM-5 y CIE-11) que han sustituido el término “Trastorno Generalizado del Desarrollo” por el de “Trastorno del Espectro del Autismo”.
No hay dos personas con TEA iguales; dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.
El TEA no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador, sólo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento, por eso se le denomina discapacidad invisible.
Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.
VIDA INDEPENDIENTE
Muchas personas con TEA, cuando llegan a la edad adulta, quieren iniciar una vida independiente respecto del hogar familiar. Para garantizar este derecho, es necesario fomentar los servicios de promoción de la autonomía personal, innovando y flexibilizando sus tipologías, así como otras prestaciones dirigidas a facilitar la vida independiente.
Federación Autismo Catilla-La Mancha apuesta por la figura de la Asistencia Personal como apoyo a la vida independiente de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo.
Uno de los retos en la atención a las personas con TEA es la promoción de su autonomía personal y el acceso a una vida independiente, lo que supone ser el protagonista de su propio proyecto de vida.
El servicio de Asistencia Personal supone un cambio radical respecto a la forma de entender y atender la discapacidad, puesto que ahora es el destinatario quien decide el tipo de apoyo, cuándo y cómo lo recibirá y quién se lo prestará, haciendo así efectivo el ejercicio de su autodeterminación.
Los principales beneficios de la asistencia personal son la mejora en el desarrollo de la autonomía personal de las personas dependientes, lo que conlleva a un aumento en la generación de oportunidades de participación e inclusión social.
Un Asistente Personal es una persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación de dependencia no puede realizarlas por sí misma o le resulta muy difícil hacerlas, permitiendo así que pueda llevar una vida independiente.
El rol del asistente personal NO es el del cuidador, es un apoyo en las actividades de la vida diaria de la persona, forma parte del derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad
Este servicio se debe adaptar y ajustar a la persona, ya que es la protagonista y quien toma las decisiones.
La Asistencia Personal proporciona libertad, independencia y capacidad de tomar decisiones, su perfil no está definido, pues depende de la persona que requiere de la atención y de sus necesidades específicas.
Consulta nuestro posicionamiento sobre Asistencia Personal.
Conoce el Proyecto RUMBO, una iniciativa del movimiento asociativo de la discapacidad que plantea implantar un nuevo modelo de apoyo a la autonomía personal y al cuidado de personas con discapacidad, combinando servicios y recursos que permitan evitar la institucionalización y mantener a las personas en su entorno, facilitando formas de vida inclusivas en condiciones de seguridad, accesibilidad y bienestar.
Consulta aquí la Estrategia regional de desinstitucionalización.
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FAMILIA
El TEA impacta no sólo en la persona, sino también en su entorno familiar, por lo que la atención debe incorporar actuaciones directas de apoyo, asesoramiento y capacitación de las familias.
El papel de las familias en el desarrollo de las personas con autismo es fundamental y va más allá del ámbito tradicional de la intervención. La colaboración entre las familias y los profesionales es crucial para optimizar el progreso y las oportunidades de las personas con TEA.
El diagnóstico de TEA a menudo genera inquietudes y preguntas en las familias, que deben buscar apoyo especializado para conocer los servicios disponibles en su comunidad y establecer conexiones con otras familias. Este apoyo inicial es clave para acceder a recursos y recibir orientación adecuada.