La Federación Autismo Castilla –La Mancha, celebró el pasado 20 de octubre la Jornada Autismo y Familia: Creciendo Juntos, el encuentro fue inaugurado por la presidenta de la FACLM; Cristina Gómez y la gerente; Susana Hernández, tuvo lugar en las instalaciones del Castillo de San Servando en Toledo, con una duración de 8 horas y dirigido a familiares de personas con TEA.

Para el desarrollo de esta jornada, contamos con la presencia de Karla Galván, consultora en RDI (Intervención en el Desarrollo de las Relaciones Sociales) y madre de un chico con TEA. Karla, tras elegir y aplicar RDI como método de intervención, decide formarse y certificarse como consultora, desde el año 2012 trabaja con familias, realiza charlas, seminarios y talleres para padres y profesionales. El objetivo principal de Karla Galván, es difundir esta metodología para que las familias conozcan esta forma de trabajo, donde los familiares más cercanos de la persona con TEA toman las riendas de la intervención.

Karla nos introdujo en la metodología RDI, cuyo principal objetivo es empoderar a las familias para favorecer al máximo el desarrollo de su hijo, para ello, se basa en aprendizajes funcionales en entorno natural. No se trata de una terapia, sino de un cambio de estilo de vida en el seno de la familia de una persona con autismo, de forma que se libera presión, estrés y angustia en las interrelaciones familiares. La metodología RDI está basada en la observación, el análisis y el estudio del “Desarrollo neurotípico”.

Durante el transcurso del encuentro pudimos disfrutar de un acogedor y agradable ambiente, donde los familiares asistentes pudieron compartir experiencias y exponer dudas e inquietudes, generándose así, un espacio de reflexión conjunta.

V JORNADAS DE FORMACIÓN

En intervención educativa, sexualidad y calidad de vida adulta en personas con TEA

Desde la FACLM les deseamos a nuestros compañeros de APACU muchísima suerte en su nuevo centro, y no dudamos de sus futuros éxitos conociendo a los grandes profesionales que forman este equipo.

La Asociación Provincial de Autismo y otros trastornos del neurodesarrollo de Cuenca (APACU) es una asociación sin ánimo de lucro fundada en octubre de 2005 por un grupo de padres y madres con el fin de dar respuesta a las necesidades específicas de sus hijos/as, al precisar, tanto las familias como los niños/as y adultos, un tratamiento específico y especializado.

APACU pretente promover el bien común de todas las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otros Trastornos del Neurodesarrollo (TND) y sus familias a través de la prestación de servicios especializados y de calidad, y la organización de actividades que redunden en el beneficio de sus asociados. Su objetivo es proporcionar una respuesta global y adaptada a la problemática que presentan estas personas y sus familias, en la que se cubran todas sus necesidades y en la que se tengan en cuenta las características particulares de cada una de ellas.

Valentín Cabañas (vicepresidente), Susana Hernández del Mazo (gerente) y Alberto Mora (usuario), han representado a la Federación Autismo Castilla La Mancha, explicando detalladamente la situación actual de las personas con TEA en nuestra región. Han expuesto las características del colectivo a lo largo de todo su ciclo vital, demandando las necesidades y dificultades a las que se deben enfrentar a diario las personas con TEA y sus familias.

“Las personas con TEA no viven en su mundo, viven en el nuestro pero no lo comprenden”

Durante la comparecencia se ha mostrado la realidad de la situación y se han manifestado demandas necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.

Es de vital importancia contar con un diagnostico precoz, para comenzar una intervención lo más temprana posible, lo que indudablemente mejora el pronóstico de la persona. Para ello es necesario que, en las revisiones pediátricas del niño sano, se aplique el cuestionario M-CHAT, esta prueba debe incluirse en los protocolos de seguimiento. Se trata de un cuestionario cuyo procedimiento es rápido y fiable, no establece un diagnóstico, pero si es una prueba de cribado que nos hace estar en alerta. La unidad de diagnóstico precoz creada en 2016 en Ciudad Real, establece diagnósticos hasta los 36 meses. En la FACLM reivindicamos la necesidad de establecer protocolos de detección, diagnóstico y derivación, inexistentes hasta la fecha.

Desde la Federación Autismo Castilla –La Mancha, demandamos la necesidad de proteger a las familias ante engaños y falsas promesas de mejora, por someterse a tratamientos sin evidencia científica, que crean falsas esperanzas en las familias y pueden ser perjudiciales para la persona. Todos debemos aunar esfuerzos para perseguir y acabar con estas malas prácticas.

Es imprescindible que todo el personal sanitario tenga una formación especializada y nociones de cómo se puede entablar comunicar con una persona con TEA, no se puede tolerar que las visitas médicas más sencillas y rutinarias no se puedan llevar a cabo por el gran desconocimiento que existe sobre el Trastorno del Espectro del Autismo. Las personas con TEA necesitan anticipación, un entorno predecible, apoyo visual… “La accesibilidad va más allá de la instalación de rampas”. Únicamente pedimos se cumplan sus derechos y reciban una atención sanitaria igual al resto de la sociedad.

Exigimos una Atención Temprana real hasta los 6 años, el Trastorno del Espectro del Autismo es algo que afecta a la persona toda la vida, un niño con TEA crece para convertirse en un adulto con TEA, actualmente NO existe cura. Es primordial ofrecer una intervención adaptada y personalizada a cada usuario.

Es fundamental la formación de todo el personal docente de los centros educativos, estas personas forman parte de la sociedad y no son responsabilidad del Maestro de Apoyo P.T. (Pedagogía Terapéutica) o del Equipo de Orientación del centro educativo. Las aulas especializadas no deben ser jamás aulas exclusivas, desde la FACLM apostamos por una educación inclusiva real, donde la persona con TEA pase el mayor tiempo de posible en su aula de referencia, compartiendo experiencias con el resto de iguales. El alumnado con TEA es especialmente vulnerable, y desgraciadamente por ello, un buen candidato para sufrir acoso escolar. Somos firmes defensores de la inclusión y no únicamente por el beneficio de los alumnos con TEA, también por el resto de alumnos. Los demás compañeros adquieren valores de forma práctica. Debemos reconsiderar el significado de la “excelencia” en el ámbito educativo, plantearnos que clase de valores queremos inculcar a las nuevas generaciones. Todos tenemos cabida en la sociedad y todos podemos necesitar apoyos, ya sea de forma puntual o permanente. Estamos formando personas, es un hecho irrefutable que los grupos que cuentan con una persona con discapacidad, tienen mejor resultado académico.

Existen unas increíbles necesidades empleo, es fundamental tener en cuenta los intereses de la persona, además de sus cualidades, ya que en ocasiones pueden ser excelentes trabajadores, incluso por encima de la media, gracias a su meticulosidad, constancia o perseverancia entre otras. Además, queremos destacar el doble beneficio que conlleva, puesto que la mayoría de personas que se emplean en el sector, son mujeres. Gracias a esta iniciativa conseguimos fomentar el empleo femenino. En la FACLM estamos comenzando a trabajar en el empleo con apoyo, con excelentes resultados.

Las personas con TEA deben y quieren vivir en sociedad, las dificultades que encontramos en las viviendas con apoyo desgraciadamente son económicas, esto hace que les privemos de su derecho y deber de poder realizar vida independiente, y ejecutar así su proyecto vital como cualquier persona.

La familia es el mayor apoyo, adopta todos los roles, su dedicación es absoluta y su descanso es inexistente, debemos cuidar a las familias si queremos cuidar a las personas con TEA. La familia necesita especial atención para garantizar el bienestar de las personas con TEA.

Como siempre, la mayor dificultad la podemos encontrar en la sostenibilidad económica, los servicios, que deberían ser públicos, finalmente son prestados por entidades sin ánimo de lucro. Las necesidades de las personas con TEA son permanentes, pero las fuentes de financiación de las entidades NO lo son, no podemos depender de soluciones temporales ni de actos de caridad. Si invertimos en protección social; ganamos todos, económica y socialmente. Estamos muy orgullosos de nuestro trabajo, porque éste es el dinero mejor invertido, cada euro que nos destinan es multiplicado por 4´47€.

Las personas con TEA tiene derechos, entre todos debemos garantizarlos.

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Hoy se ha inaugurado el curso “Estrategias para la inclusión educativa del alumnado TEA” en Castilla-La Mancha, se trata de una formación teórica-práctica promovida por el servicio de Atención a la Diversidad de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte en colaboración con la Federación Autismo Castilla-La Mancha.

La formación está organizada por el Centro Regional de Formación del Profesorado, se trata de un curso que se desarrolla simultáneamente en las ciudades de Toledo, Alcázar de San Juan, Ciudad Real, Albacete y Guadalajara. Ha tenido una gran acogida entre los docentes, entre las cinco ediciones ha reunido a más de 400 participantes que recibirán una formación muy específica para hacer efectiva la inclusión educativa del alumnado con TEA.

Desde la Federación Autismo Castilla-La Mancha esperamos que los resultados de la formación generen un impacto real y positivo en las aulas.

La Federación Autismo Castilla –La Mancha mantuvo una reunión con el Consejero de Sanidad Jesús Fernández Sanz. Se abordaron temas de gran importancia para mejorar la experiencia sanitaria de las personas con TEA. Se hizo especial hincapié en la gran dificultad que encuentra el colectivo, a la hora de conseguir un diagnóstico, el cual debe ser fiable, definitivo y rápido, ya que es de vital importancia comenzar una intervención temprana cuanto antes, lo que mejora el pronóstico de la persona. Debido a los buenos resultados que está teniendo el servicio PAMTEA (Plan de Abordaje Multidisciplinar en el trastorno del Espectro del Autismo), implantado en Talavera de la Reina, se pretende generalizar a toda la región. También se trató la tremenda necesidad de implantar un protocolo estructurado para la derivación de los pacientes. Desde la consejería se demostró una gran sensibilidad hacia el colectivo y gran interés para llevar a buen término los temas afrontados.

Federación Autismo Castilla-La Mancha celebró el pasado 12 de mayo el I Encuentro de profesionales: “Intervención en TEA: Retos y Desafíos” en la localidad ciudadrealeña de Alcázar de San Juan.

El objetivo era la creación de un espacio de encuentro, eminentemente interactivo, donde los profesionales de las entidades federadas de la FACLM pudiesen intercambiar información en base a sus propias experiencias y conocimientos.

Durante la jornada de mañana hubo una ponencia introductoria sobre la situación actual del Tercer Sector de Acción Social en Castilla-La Mancha, y dos mesas de expertas donde se abordó la situación de los servicios prestados por las distintas entidades federadas, la problemática a la que se enfrentan las personas con TEA en diferentes etapas de su ciclo vital como son la infancia, juventud y vida adulta, y la respuesta dada desde las entidades a dichas necesidades detectadas.

Durante la sesión de tarde los profesionales asistentes se distribuían en diferentes grupos de trabajo según áreas temáticas: Prácticas inclusivas en el ocio y tiempo libre; Planificación centrada en la Familia y en la Persona; Educación y Atención Temprana; Empleo y Formación Profesional; Atención Sociosanitaria.

Tras todas las intervenciones y conclusiones extraídas de las mesas y los diversos grupos de trabajo se pudo confirmar una homogeneidad en las demandas del colectivo de personas con TEA y sus familias en todo el territorio regional en materia de diagnóstico, atención temprana, atención sociosanitaria, educación y formación y empleo.

Todas las conclusiones recogidas conformarán un documento que verá la luz en fecha próxima.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un importante número de edificios se iluminaron de azul la noche del 1 al 2 de abril en diferentes ciudades castellanomanchegas, en el marco de la campaña de sensibilización “Light It Up Blue”, en apoyo y solidaridad de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y sus familias.

Imágenes de algunos de los edificios iluminados:

Ayuntamiento de Toledo

Paseo de la Cava. Toledo

Muralla del Carmen de Toledo

Torre Telecom. Toledo

Casas Colgadas. Cuenca

Diputación Provincial de Albacete

Templete de la Rosaleda. Hellín

Ayuntamiento de Hellín

Diputación Provincial de Albacete

Ayuntamiento de Albacete

Ayuntamiento de Ciudad Real

Gran Hotel. Albacete

En conmemoración de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el autismo, la Federación Autismo Castilla-La Mancha organizó  el pasado 6 de abril, en colaboración con la Biblioteca Regional de Castilla-La Mancha, la Jornada “El Trastorno del Espectro del Autismo en la Literatura: Rompiendo Mitos”.

La Jornada fue inaugurada por la presidenta de la FACLM, Cristina Gómez Palomo, contó con la presencia del escritor Gonzalo Giner, autor de la novela “El jinete del silencio”, Laura Olmo, directora técnica de APAT, Alberto Cuenda, persona con TEA y la clausura a cargo de José Manuel Almeida, director provincial de Educación, Cultura y Deportes de Castilla-La Mancha.

El autismo es un tema aún desconocido para un importante sector de la población. La introducción de personajes protagonistas en el cine y la literatura, y el realista y apropiado tratamiento del TEA pueden contribuir significativamente a un mayor conocimiento del mismo.

Mesa de intervinientes

Asistentes “Rompiendo barreras por el autismo”

Este año, al igual que el pasado 2017, el lema elegido para celebrar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, es “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible”.

Para todo el movimiento asociativo resulta imprescindible que la sociedad conozca y reconozca cuáles son las barreras a las que tienen que enfrentarse en su día a día las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Sólo de esta manera podremos conseguir las adaptaciones necesarias que harán posible la inclusión del colectivo en la sociedad en igualdad de condiciones.