Solicitud de ayuda para cuestionario del European Brain Council

Solicitamos vuestra participación en la iniciativa que está desarrollando el European Brain Council (EBC), órgano asesor de la Comisión Europea en temas de cerebro. Este organismo  ha iniciado un estudio paneuropeo con fondos de la propia Comisión, llamado Valor del tratamiento (Value of Treatment, VoT) para los trastornos cerebrales,  entre estos el trastorno del espectro autista (TEA).

El objetivo del estudio es evaluar el coste de no diagnosticar el TEA, de hacerlo tarde o no tratarlo, así como de no diagnosticar o tratar la comorbilidad con epilepsia.

Para desarrollar el estudio están llevando a cabo una encuesta en los países Europeos involucrados, explorando aspectos como el impacto del retraso en la detección y el diagnóstico del TEA, el retraso en el inicio de lo que debería ser una intervención temprana, y el retraso en el diagnóstico de la comorbilidad  con epilepsia y en su tratamiento.

Los datos de esta encuesta servirán para que investigadores del London School of Economics (LSE)  realicen modelos económicos sobre el coste que tiene para la sociedad el no diagnosticar o tratar estos trastornos o sus comorbilidades. Esta información podrá ayudar a desarrollar políticas más eficaces de detección, diagnóstico temprano e intervención precoz en los estados de la Unión Europea.

El cuestionario, dirigido a padres, cuidadores o representantes legales de personas con TEA de 0 a 18 años, consta de 71 preguntas.  La duración para completar el cuestionario es de aproximadamente 20 minutos. Se puede acceder al mismo una vez hayan aceptado el consentimiento informado a través del siguiente enlace.

Esperamos que esta iniciativa contribuya a generar conocimiento que mejore la calidad de vida de las personas en el espectro del autismo y sus familias.

 

ENLACE AL CUESTIONARIO

 

Muchas gracias.

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