LÍNEA 11: VIDA INDEPENDIENTE

 

Como venimos comentando en páginas anteriores, las oportunidades de las personas con TEA para poder desarrollar una vida adulta e independiente, son cuanto menos escasas, dando lugar a la necesidad de buscar entornos y servicios capaces de dar una respuesta adecuada a las  necesidades individuales que les ofrezcan alguna oportunidad de desarrollarse como personas y  fomenten su participación social en igualdad de condiciones.

Siendo indispensable buscar las fórmulas que establezcan las oportunidades de acceso a una vivienda digna, independiente del hogar familiar, pudiendo desempeñar una vida autónoma. Por todo ello apremia el fomento de aquellas acciones encaminadas a analizar la situación de las personas con TEA en edad adulta, así como los servicios especializados, que puedan incrementar la oferta existente actualmente en Castilla-La Mancha.

Propuesta 1: Fomentar programas para la vida adulta.

Propuesta 2: Crear una red de viviendas con apoyo para personas con TEA.

Propuesta 3: Elaborar legislación que permita la creación de un modelo residencial de vivienda en entorno natural, en inclusión, que cuente con mayores apoyos que los existentes actualmente en las viviendas tuteladas.

Propuesta 4: Flexibilizar la asignación y/o reasignación de recursos residenciales ante un cambio en la evolución del usuario.

Propuesta 5: Legislar y crear unidades de inclusión en la comunidad.

Propuesta 6: Financiar la contratación de personal profesional con categoría de asistente personal.

Propuesta 7: Facilitar la adquisición de nuevas tecnologías que amplíen la accesibilidad cognitiva en espacios de vivienda.

LÍNEA 9: EDUCACIÓN

No se pone en duda que la educación especializada y los apoyos comunitarios son los medios de intervención más eficaces y efectivos para potenciar el desarrollo de las personas con TEA, algo que ya queda bien reflejado en la Guía de buenas prácticas para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Toda práctica educativa dirigida al alumnado con TEA debe ir dirigido a aprendizajes significativos que incrementen la generalización a los diversos contextos en los que la persona se encuentra, así como potenciar el máximo desarrollo de sus habilidades y desarrollo  ersonal.

A día de hoy es necesario seguir trabajando por una inclusión real de las personas con TEA en el entorno educativo, atendiendo a aquellas situaciones educativas en los entornos menos restrictivos, normalizados y ordinarios posibles, instaurando modalidades de escolarización adaptada y flexible.

El alumnado con TEA, es un colectivo educativo vulnerable al abuso y acoso escolar, lo cual unido a sus características de comprensión de la información, dan lugar a elevadas tasas de fracaso y abandono temprano de la educación, con todo lo que ello conlleva. No podemos olvidar que el Comité de Ministros del Consejo de Europa del 21 de octubre de 2009, insta a los estados miembros a desarrollar legislación y políticas que mitiguen los efectos del trastorno y faciliten la integración social, mejorando con ello las condiciones de vida y desarrollo independiente de las personas con TEA (como se nos recuerda en la Estrategia Española en TEA)

Propuesta 1: Establecer programas educativos individualizados en los que se contemplen de manera explícita y clara las necesidades de cada caso, así como los objetivos individuales adaptados a la persona.

Propuesta 2: Crear itinerarios en ESO y niveles superiores que permitan la permanencia del alumnado con TEA en el sistema educativo y les otorgue la titulación correspondiente una vez superadas las propuestas individualizadas, potenciando así una inclusión social real.

Propuesta 3: Dotar a más centros educativos de escolarización ordinaria, con el recurso de aula abierta especializada en toda la región y niveles educativos, teniendo en cuenta la población escolar con TEA en cada zona geográfica.

Propuesta 4: Establecer un sistema de supervisión y evaluación del recurso de las aulas abiertas especializadas.

Propuesta 5: Especificar las características del alumnado candidato a ser usuario del recurso de aula abierta especializada.

Propuesta 6: Modificar, e informar adecuadamente a las familias, sobre los procedimientos de acceso al recurso de aula abierta especializada.

Propuesta 7: Crear unidades específicas de TEA en los centros de educación especial.

Propuesta 8: Crear un sistema de coordinación entre los centros educativos y los servicios externos que atienden a este alumnado.

Propuesta 9: Crear una vía de intervención en el aula por parte de la Administración que posibilite a los profesionales de los servicios externos el acceso a dicho entorno de intervención.

Propuesta 10: Instaurar la accesibilidad cognitiva de manera real y óptima en todos los centros escolares y en todos los espacios de cada centro educativo.

Propuesta 11: Facilitar el acompañamiento del alumnado con TEA por parte de personal especializado en momentos críticos de la escolarización (inicio de curso, clases de educación física, salidas fuera del centro…)

Propuesta 12: Implantar programas de patio, en infantil y primaria, y programas de intermediación social en secundaria.

Propuesta 13: Revisar la figura del auxiliar técnico educativo.

Propuesta 14: Favorecer la transición a niveles educativos superiores y a la vida adulta con programas específicos.

Propuesta 15:  Hacer posible que las entidades específicas de TEA de la región sean consideradas

por parte de la Administración Pública como los recursos específicos a los que dirigirse directamente en caso de ser necesario hacerlo desde los centros educativos.

Propuesta 16: Dotar de recursos a dichas entidades, para que desempeñen la labor de asesora miento, formación, charlas informativas, actividades de conciencia para alumnado y profesorado, material específico para utilizar en las aulas…

Propuesta 17: Favorecer la puesta en marcha de un centro educativo específico para personas con TEA en cada provincia de la región. En la actualidad sólo existe un centro especializado en TEA en Castilla-La Mancha, el Centro Concertado de AUTRADE en Ciudad-Real. En la provincia de Guadalajara, nuestra entidad APANAG, tiene en construcción un centro en el que se contempla la apertura de 5 aulas de educación especializadas en TEA, y que en la actualidad atraviesa serias dificultades para terminarlas obras por falta de financiación autonómica.

Propuesta 18: Implementar la figura del integrador social en los centros con alumnado con TEA, especialmente en los de educación secundaria.

Propuesta 19: Favorecer la transición a ESO y niveles educativos superiores en un ambiente lo más inclusivo posible.

Propuesta 20: Dotar a los centros educativos de material y metodología TIC para ofrecer una respuesta educativa adaptada a las necesidades del alumnado con TEA manteniendo la calidad de dicha respuesta educativa, y potenciar las capacidades del alumnado TEA con estas tecnologías.

Propuesta 21: Favorecer el trabajo en red de los distintos profesionales implicados en los diferentes sistemas de intervención.

Propuesta 22: Crear un equipo multidisciplinar en cada provincia, que evalúe las necesidades, oriente y apoye el proceso educativo del alumnado con TEA, contando para ello con profesionales especializados en TEA.

Propuesta 23: Crear convenios con las entidades que tienen ya Centros de Día y/o Centro Ocupacional para poder realizar proyectos de Adaptación a la vida adulta o de formación profesional que cubra la etapa desde los 16 años hasta los 18 en que las personas con TEA podrán solicitar una plaza en el centro de día o en un centro ocupacional, evitando así escolarizaciones en centros específicos donde además no hay programas desarrollados centrándose en este colectivo.

LÍNEA 8: SALUD Y ATENCIÓN SANITARIA

 La propia sintomatología de los TEA da lugar a que en determinadas circunstancias la salud de las

personas que presentan este trastorno sea más vulnerable, puesto que es difícil detectar situaciones críticas de enfermedad, que dan lugar a que no se detecten a tiempo, empeorando por esta  circunstancia la salud general de la propia persona, a esto se suma que los procedimientos médicos y sanitarios no suelen estar adaptados a su forma de comprender, provocando altos niveles de desorientación y ansiedad, que devienen en conductas alteradas, pudiendo impedir la adecuada atención integral sanitaria de la persona con TEA.

Si no se interviene de manera optima en estos aspectos estaremos vulnerando el derecho que  todo ciudadano tiene reconocido en la Constitución Española de recibir una asistencia sanitaria pública de calidad, así como el derecho de gozar de un alto nivel de salud sin discriminación por razón de discapacidad. (artículo 25 de la Convención sobre derechos de las personas con discapacidad)

Como nos indica la Estrategia Española, no podemos obviar que en la Estrategia Europea sobre discapacidad 2010-2020 queda recogida la necesidad de potenciar un acceso igualitario al sistema sanitario y a los servicios asistenciales, además de la necesidad de concienciar a todo el colectivo sanitario.

 

Por ello para contribuir al cumplimiento de la estrategia europea, y de la Estrategia Española, en el presente documento proponemos una serie de medidas encaminadas a fomentar el diseño de intervenciones específicas para el colectivo de personas con TEA, de una forma integral y adaptada manteniendo en todo momento los estándares de calidad marcados para toda la ciudadanía.

Propuesta 1: Formar e informar a los profesionales de pediatría y neuropediatría en materia de TEA y en los recursos disponibles en la región para su derivación.

Propuesta 2: Establecer un protocolo de derivación a los centros altamente especializados en TEAde la región.

Propuesta 3: Crear una unidad de atención médica integral a personas con TEA en cada hospital de referencia de la región.

Propuesta 4: Promover la accesibilidad cognitiva en espacios sanitarios públicos.

Propuesta 5: Crear y difundir secuencias visuales explicativas de los distintos procedimientos médicos y/o sanitarios, material que será de obligado conocimiento y manejo por parte del personal sanitario.

Propuesta 6: Disponer de personal cualificado en la atención a personas con TEA para su acompañamiento en situaciones sanitarias.

Propuesta 7: Eliminar los tiempos de espera.

Propuesta 8: Crear la tarjeta médica AA.

Propuesta 9: Establecer protocolos de coordinación entre las distintas especialidades y los profesionales de urgencias.

Propuesta 10: Establecer protocolos de coordinación entre los centros específicos y las entidades especializadas en TEA de la región, en temas de salud de las personas con TEA relacionados con la ocupación diaria (sueño, alimentación…)

Propuesta 11: Implantar centros de integración sensorial.

Propuesta 12: Establecer un protocolo de actuación y coordinación entre profesionales sanitarios y educativos.

Propuesta 13: Ofrecer desde el ámbito sanitario rehabilitación logopédica.

LÍNEA 6: ATENCIÓN TEMPRANA

 

Como punto de partida para homogenizar la atención temprana en el territorio nacional fue el Libro Blanco de Atención Temprana, dando en cambio lugar a un desarrollo de la misma muy heterogéneo de unas comunidades a otras.

En los últimos años, añadimos a este desarrollo desigual, algunas actuaciones legislativas que han

Dado lugar a la merma en la calidad y cantidad de este tipo de intervención que reciben los menores de nuestra región.

Es innegable en cambio la relevancia que la atención temprana tiene para el desarrollo del infante con TEA, implicando esta intervención un pronóstico de futuro muy diferente a si no dispone de este tipo de intervención, afectando por ende a su calidad de vida presente y futura así como a la de sus familiares.

Las personas con TEA suponen uno de los colectivos con mayores necesidades de apoyo en esta etapa del desarrollo.

La evidencia indica que cuando los niños con TEA se identifican de forma precoz y reciben intervención intensiva mejoran sus resultados a corto y largo plazo (CDC, 2004; NIH, 2004).

El abordaje mediante atención temprana repercutirá significativamente en la calidad de vida de la persona y su familia en el futuro, mejorando sus niveles de autonomía y generando con ello un ahorro de costes en su atención a corto y largo plazo.

Propuesta 1: Garantizar la atención temprana hasta los 6 años mediante el establecimiento de convenios con las entidades específicas de TEA de la región.

Propuesta 2: Crear un sistema de ayudas económicas a los usuarios de atención temprana de manera que puedan escoger libremente el centro en el que desean recibir el servicio.

Propuesta 3: Reconocer una modalidad combinada compuesta por un centro educativo y un servicio externo especializado en TEA.

Propuesta 4: Establecer centros de atención temprana específicos de TEA, mediante el concierto con las entidades de la región especializadas en la intervención con esta población.

Propuesta 5: Crear un protocolo de control y seguimiento de los hermanos en riesgo de presentar TEA.

Propuesta 6: Instaurar un protocolo de coordinación entre los centros de atención temprana y las entidades específicas de TEA de la región.

Propuesta 7: Cursos de formación a los profesionales de atención temprana, que sean implementados por profesionales especializados en TEA, respaldados mediante el establecimiento de convenios y financiación por parte de la Administración Pública regional.

Propuesta 8: Establecer mecanismos que hagan posible una estrecha coordinación y colaboración entre los profesionales sanitarios y los profesionales del ámbito educativo.

LÍNEA 4: FORMACIÓN DE PROFESIONALES

 

Los profesionales que han de trabajar, en cualquier ámbito (educativo, sanitario, empleo…) han de poseer los conocimientos teóricos que les capaciten para comprender e interpretar determinadas conductas que en ocasiones pudieran parecer desconcertantes, así mismo han de estar formados para saber manejar intervenciones diversas que permitan adaptarse a cada caso. De ahí la importancia de la especialización de los diversos profesionales, posibilitando que los apoyos e intervenciones sean de calidad y específicos para las personas con TEA desde cualquier ámbito.

Propuesta 1: Promover el conocimiento y capacitación de los profesionales vinculados al colectivo de personas con TEA y sus necesidades, con especial atención a los relaciona dos con educación, sanidad, bienestar social, empleo y justicia, favoreciendo el desarrollo o incorporación de contenidos específicos relativos a los TEA en los progra mas docentes de formación profesional, así como de grado y posgrado.

Propuesta 2: Favorecer el conocimiento sobre los TEA y las necesidades que presenta este colectivo en las Administraciones Públicas (incluyendo estos contenidos en los tema rios de acceso a las mismas) en sus diferentes sectores.

Propuesta 3: Facilitar la formación continua y el intercambio de experiencias (aprovechando el potencial de las tecnologías de la información y comunicación) entre los profesionales de distintos sectores (tanto del ámbito privado como público) de manera que se potencien sus conocimientos y mejoren sus capacidades para implementar prácticas que se consideren eficaces para las personas con TEA.

Propuesta 4: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema educativo, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 5: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema sanitario, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 6: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema de bienestar social, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.

Propuesta 7: Promover, y fomentar iniciativas de concienciación y formación continuada sobre los TEA en el sistema judicial, policial y penitenciario, mediante la creación de convenios con las entidades específicas de TEA de la región, quienes de manera voluntaria vienen desarrollando esta labor desde hace años.