La Federación Autismo Castilla-La Mancha, nace en noviembre de 2010 con el objetivo de agrupar y representar a las entidades específicas de atención a personas con Trastorno del Espectro del Autismo de Castilla-La Mancha.

Al crearse la FACLM, surge una entidad única que, a nivel regional, sirve de interlocutor y representante de las reivindicaciones del colectivo y contribuye a establecer una visión real y ajustada del TEA ante los responsables de las políticas públicas y la sociedad en su conjunto.

Nuestra misión es apoyar el desarrollo de nuestras entidades y la representación institucional, con el objetivo último y principal, de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y la de sus familias como ciudadanos de pleno derecho en una sociedad inclusiva y solidaria.

Para ello, desarrollamos nuestras actuaciones en el marco de un código ético y enfocadas a la satisfacción plena de los derechos de las personas con TEA, al amparo de los principios vertebradores de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU (2006) y la Carta de Derechos de las personas con autismo, adoptada por el Parlamento Europeo (1996).

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LÍNEA 15: CALIDAD, EQUIDAD Y SOSTENIBILIDAD DE LOS SERVICIOS

En Castilla-La Mancha no existe una red especializada de servicios de apoyo para las personas con

TEA. Los recursos especializados son escasos y en su mayoría son los que ofrecen las entidades sin ánimo de lucro.

En el caso de nuestra Comunidad Autónoma, las entidades que componen la Federación Autismo

CLM, especializadas en TEA, tienen cada una de ellas un recorrido diferente en el tiempo, siendo la más antigua AUTRADE (Ciudad-Real) con 20 años de experiencia, y por tanto la que más servicios presta en la actualidad. El resto de entidades cuentan en torno a los 10 años de trabajo, excepto laúltima en crearse, TEATalavera, que se constituyó en el año 2012. Cada una de las entidades se ha  do desarrollando de manera desigual en las distintas zonas geográficas, con diferentes modelos de servicios y con coberturas muy diferentes de las necesidades del colectivo, con serias dificultades en su financiación. Esta situación se traduce en la actualidad en la existencia de desigualdades en el acceso a prestaciones y servicios especializados por parte de las personas con TEA y sus familias, dependiendo especialmente de la zona de la región en la que residan, careciendo en muchos casos de estos servicios especializados cerca de su domicilio.

Asimismo, actualmente estas entidades encuentran especiales dificultades para dar respuesta a una demanda creciente de sus servicios, lo que provoca la existencia de importantes listas de espera y la imposibilidad de responder a una gran parte de las necesidades del colectivo.

Esta situación se reproduce en los escasos servicios públicos existentes  específicos sobre TEA, que se encuentran sobrepasados por la demanda existente. Además, el incremento de la prevalencia y la enorme heterogeneidad de las necesidades que caracterizan a los TEA hacen que el proceso de desarrollo de apoyos y servicios no esté respondiendo de manera suficiente y eficaz a las mismas.

Es por lo tanto necesario incrementar los esfuerzos para impulsar y/o transformar los servicios existentes, priorizando la calidad y la innovación en su desarrollo de manera que se incremente su capacidad para dar respuesta a las necesidades del colectivo y a las nuevas demandas que éste presenta.

LÍNEA 14: APOYO A LAS FAMILIAS

Desde hace más de dos décadas la investigación sobre los trastornos del espectro autista ha estado centrada no sólo en el estudio de las características inherentes al trastorno, sino también en el análisis y comprensión del impacto que provoca su presencia en la familia de un miembro  con dicho trastorno.

Desde los primeros estudios sobre el impacto del autismo en la familia se ha podido comprobar de qué manera la alteración cualitativa tanto en el desarrollo social como en la comunicación, así como la inflexibilidad en los patrones de conducta e intereses (rasgos nucleares de los TEA), tienen un efecto claro en la dinámica familiar. Junto con esas características, la frecuente presencia de alteraciones en el sueño, hipersensibilidad, problemas de conducta, hiperactividad y trastornos alimentarios son otros de los factores estudiados como potenciales fuentes de estrés en los familiares de las personas con TEA. Los datos de diversos estudios muestran que muchas familias con hijos con este trastorno presentan un grado de estrés por encima del considerado clínicamente significativo.

Es de vital importancia, por tanto, que las familias puedan disponer de un adecuado apoyo social,  que les ofrezcan los espacios para desarrollar las competencias adecuadas para afrontar las  distintas situaciones adversas de manera exitosa.

Propuesta 1: Garantizar el apoyo psicológico y emocional a quienes conviven con personas con TEA.

Propuesta 2: Promover formación y asesoramiento a los familiares de las personas con TEA.

Propuesta 3: Crear una red de centros que oferten el servicio de respiro familiar.

Propuesta 4: Facilitar a las familias el acceso al material necesario para que la persona con TEA pueda desenvolverse en el medio que le rodea: sistemas de comunicación, historias sociales, agendas…

Propuesta 5: Crear un banco de material específico que pueda ser intercambiado entre las familias para trabajar en casa.

Propuesta 6: Establecer protocolos de ayuda familiar para la estructuración ambiental.

Propuesta 7: Establecer un sistema de financiación adecuado para las familias desde inicio del proceso diagnóstico y durante toda la intervención y tratamientos de la persona con TEA.

Propuesta 8: Incentivar y potenciar las iniciativas de entidades especializadas en TEA dirigidas a las familias como son las escuelas de familia, escuelas de hermanos…

Propuesta 9: Instaurar recursos de estancias temporales para situaciones de necesidad de urgencia familiar.

Propuesta 10: Establecer protocolos de información, asesoramiento y orientación familiar a través de los profesionales especializados en TEA de la región.

Propuesta 11: Incentivar la creación de espacios para el intercambio de experiencias entre familias con algún miembro diagnosticado de TEA.

Propuesta 12: Agilizar el sistema de dependencia y ayudas sociales.

LÍNEA 12: INCLUSIÓN SOCIAL Y PARTICIPACIÓN CIUDADANA

Vivimos en una sociedad “social”, y cuando las capacidades de este aspecto del desarrollo  personal son deficitarias o anómalas, esto afecta a toda la vida de la persona, la cual va a  presentar una serie de hándicaps a la hora de desenvolverse adecuadamente en los diversos contextos en los que las personas interactuamos, y esta es la realidad de las personas con TEA. Con independencia de sus características individuales y la gran heterogeneidad en la manifestación del trastorno, podemos decir, la alteración en las relaciones sociales son aspectos nucleares de los TEA.

Aspecto éste que incide de pleno en la posibilidad de ser incluido en nuestra sociedad de forma  real. Respecto a las posibilidades de ejercer el propio de derecho para la participación ciudadana, existen numerosos factores que para las personas con TEA resultan barreras en algunos casos infranqueables para poder llegar a desarrollar dicha participación de pleno derecho. Aspectos tales como la falta de apoyos para el desarrollo de actividades lúdicas y de ocio, así como la posibilidad de elección de actividades culturales.

A su vez, no podemos olvidar, que las personas con discapacidad y sus hogares, son personas más vulnerables en los momentos de crisis, algo que se ha venido constatando a lo largo de los últimos años, y que vemos a diario. Son familias que han de gestionar gastos extraordinarios derivados de  los tratamientos e intervenciones de la discapacidad, y que, en el caso de las personas con TEA, en  el mejor de los casos, comienzan a darse esos gastos a la corta edad de 18 meses, y alargándose durante toda la vida de la persona. Gastos que afectan por tanto a la economía familiar y al poder  adquisitivo de ésta, a lo cual hay que añadir, que por lo general, los hogares en los que hay personas con discapacidad, son hogares en los que el nivel de gastos es significativamente  superior, lo que acaba mermando su poder adquisitivo, más aún cuando uno de los progenitores se ve obligado a renunciar a su puesto de trabajo o carrera profesional, para atender las necesidades de su hijo/hija muchas veces motivado por el lugar de residencia situación familiar. Todo ello contribuye sobremanera al empobrecimiento de estas familias, dando lugar a que tengan, por tanto, menos oportunidades de llevar a cabo una participación comunitaria en igualdad de condiciones. Esto es un hecho constatado en Castilla-La Mancha, donde las familias que tienen un miembro diagnosticado de TEA han de costearse de manera privada los tratamientos e intervenciones que sus familiares precisan, los cuales en ocasiones ascienden a gastos que difícilmente pueden ser soportados por un único sueldo familiar, y no podemos olvidar que estamos en una región donde la tasa de paro se situaba hasta el año 2015 en un 25% de la  oblación.

Por todo lo que estos aspectos conllevan, es fundamental establecer los mecanismos que sean  precisos para luchar contra la pobreza y exclusión social que ataca con dureza a los colectivos más

desfavorecidos, incluyendo a las personas con TEA y sus familias.

Propuesta 1: Potenciar la accesibilidad cognitiva mediante apoyos visuales en edificios servicios públicos y zonas de ocio.

Propuesta 2: Promover la capacitación de la figura del voluntario como pilar esencial para actividades de ocio inclusivo.

Propuesta 3: Fomentar la formación de personal voluntario.

Propuesta 4: Incluir formación específica en TEA en los temarios de las personas que pueden intervenir en áreas de ocio y tiempo libre (monitores de ocio y tiempo libre, actividades juveniles, entrenadores, monitores deportivos…)

Propuesta 5: Articular el cauce de comunicación óptimo entre los organismos y servicios oficiales que ofrecen actividades de ocio y tiempo libre con las diversas entidades que podrían beneficiarse de dicha oferta.

Propuesta 6: Proporcionar los mecanismos, recursos y apoyos precisos para favorecer el acceso y la participación social de las personas con TEA y fomentar su autodeterminación.